Målet med denna broschyr är att informera om erfarenheter när det gäller administrering av läkemedel genom lumbalpunktion. Främst utifrån den kliniska erfarenheten av ett franskt radiologiteam vid universitetssjukhuset Raymond-Poincaré Hospital Garches. Broschyren innehåller information om vad man som administrerande läkare bör tänka på innan lumbalpunktionen utförs, samt ger exempel på kontraindikationer som kan försvåra proceduren. Teamet ger också råd om när det är lämpligt att använda radiologiska hjälpmedel för att styra ingreppet. Olika bildtekniker diskuteras i detalj, och exempel ges när en viss bildteknik föredras över en annan. Själva ingreppet lumbalpunktionen redovisas också i sin helhet, framförallt förklarar det franska teamet hur patienten ska positioneras, hur man kan minimera smärta och stress under ingreppet samt hur man bäst minskar risken att patienten får en reaktion vid injektionsstället.
Biogen-209740 juni 2023
Senast uppdaterad: 2023-06-15
Spinraza™ (nusinersen), Rx, ATC-kod: M09AX07
Injektionsvätska, lösning 12 mg, EF ej förmån.
Baserad på SPC 08/2023
Indikation: För behandling av spinal muskelatrofi av typ 5q. Dosering: Spinraza administreras intratekalt genom lumbalpunktion. Den rekommenderade dosen av Spinraza är 12 mg (5 ml) per administrering. Behandlingsschemat är 4 laddningsdoser på dag 0, 14, 28 och 63 följt av en underhållsdos en gång var 4:e månad. Biverkningar: De vanligaste biverkningarna i samband med administrering av Spinraza är huvudvärk, kräkningar och ryggsmärta. Fall av allvarlig infektion, såsom meningit, har observerats. Det har även förekommit rapporter om kommunicerande hydrocefalus, aseptisk meningit och överkänslighet (t.ex. angioödem, urtikaria och hudutslag). Kontraindikationer: Överkänslighet mot den aktiva substansen eller mot något hjälpämne. Graviditet & amning: Användning av Spinraza ska undvikas under graviditet och amning.
För ytterligare information om dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet, biverkningar och förpackningar se www.fass.se. Biogen-154864 oktober 2023
Effekt och säkerhet för Spinraza har fastställts i kliniska prövningar (ENDEAR och CHERISH) och i långtidsuppföljningsstudier (SHINE och NURTURE).
Med den här appen hoppas vi kunna ge inspiration och tips till dig som är intresserad av träning vid den neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA)...
Spinraza, nusinersen, meta-analys, Coratti et al, RULM, 6MWT, HFSME, ambulatorisk förmåga, SMA typ 2, SMA typ 3, SMA typ II, SMA typ III
Under 2022, presenterades uppdaterat interimsresultat från NURTURE-studien avseende effekt och säkerhet för Spinraza hos barn med presymtomatisk SMA.
I augusti 2023 publicerades ny data för ett brett spektrum av SMA-patienter (typ 1c-3) som behandlats med Spinraza i upp till 30 månader (Lusakowska, et al. Orphanet J Rare Dis 2023).
I NURTURE studeras presymtomatiska barn med SMA typ 5q som fått sin första dos Spinraza (nusinersen) före 6 veckors ålder. I juli 2023 publicerades data för cirka 5 års uppföljning.
Sveriges spädbarnsscreening utökas med SMA-testning.
Träning vid SMA är en viktig del av behandlingen. Nu har den träningsapp som utvecklades 2021 av Biogen fått nya övningar anpassade för vuxna patienter med SMA. Den finns kostnadsfritt att ladda ner.
Simon Toftgaard Jespersen, chairman of Muskelsvindfonden, shares his experience with SMA type 2 and praises his family's support in enabling him to live a fulfilling life, despite the limitations imposed by the condition.