Träning vid SMA är en viktig del av behandlingen. Nu har den träningsapp som utvecklades 2021 av Biogen fått nya övningar anpassade för vuxna patienter med SMA. Den finns kostnadsfritt att ladda ner.

Simon Toftgaard Jespersen, chairman of Muskelsvindfonden, shares his experience with SMA type 2 and praises his family's support in enabling him to live a fulfilling life, despite the limitations imposed by the condition.

Sveriges spädbarnsscreening utökas med SMA-testning.

I NURTURE studeras presymtomatiska barn med SMA typ 5q som fått sin första dos Spinraza (nusinersen) före 6 veckors ålder. I juli 2023 publicerades data för cirka 5 års uppföljning.

I augusti 2023 publicerades ny data för ett brett spektrum av SMA-patienter (typ 1c-3) som behandlats med Spinraza i upp till 30 månader (Lusakowska, et al. Orphanet J Rare Dis 2023).

Franskt radiologiteam delar erfarenheter med ”Radio Guided Lumbar Punctures”

Under 2022, presenterades uppdaterat interimsresultat från NURTURE-studien avseende effekt och säkerhet för Spinraza hos barn med presymtomatisk SMA.

Med den här appen hoppas vi kunna ge inspiration och tips till dig som är intresserad av träning vid den neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA)...

Spinraza, nusinersen, meta-analys, Coratti et al, RULM, 6MWT, HFSME, ambulatorisk förmåga, SMA typ 2, SMA typ 3, SMA typ II, SMA typ III

Effekt och säkerhet för Spinraza har fastställts i kliniska prövningar (ENDEAR och CHERISH) och i långtidsuppföljningsstudier (SHINE och NURTURE).