SMA träningsapp

Effekt och säkerhet för Spinraza har fastställts i kliniska prövningar (ENDEAR och CHERISH) och i långtidsuppföljningsstudier (SHINE och NURTURE).

Spinraza, nusinersen, meta-analys, Coratti et al, RULM, 6MWT, HFSME, ambulatorisk förmåga, SMA typ 2, SMA typ 3, SMA typ II, SMA typ III

Under 2022, presenterades uppdaterat interimsresultat från NURTURE-studien avseende effekt och säkerhet för Spinraza hos barn med presymtomatisk SMA.

Franskt radiologiteam delar erfarenheter med ”Radio Guided Lumbar Punctures”

I augusti 2023 publicerades ny data för ett brett spektrum av SMA-patienter (typ 1c-3) som behandlats med Spinraza i upp till 30 månader (Lusakowska, et al. Orphanet J Rare Dis 2023).

I NURTURE studeras presymtomatiska barn med SMA typ 5q som fått sin första dos Spinraza (nusinersen) före 6 veckors ålder. I juli 2023 publicerades data för cirka 5 års uppföljning.

Sveriges spädbarnsscreening utökas med SMA-testning.

Träning vid SMA är en viktig del av behandlingen. Nu har den träningsapp som utvecklades 2021 av Biogen fått nya övningar anpassade för vuxna patienter med SMA. Den finns kostnadsfritt att ladda ner.

Simon Toftgaard Jespersen, chairman of Muskelsvindfonden, shares his experience with SMA type 2 and praises his family's support in enabling him to live a fulfilling life, despite the limitations imposed by the condition.

This video was developed by Biogen together with other stakeholders and tells the story of Zac, an (imaginary) SMA patient. This video can be used to explain SMA to younger patients.

Contains instructions on how to perform CHOP-INTEND and how to complete the test paper

Contains instructions on how to perform HFMSE and how to complete the test paper

Contains instructions on how to perform RULM and how to complete the test paper

In just a few minutes, this PubExplainer gives you an overview of the results of the independent meta-analysis performed by Coratti et al., on real world treatment effect with nusinersen.

Dr. Bartels explains how to distinguish between perceived fatigue and fatigability and how the endurance shuttle tests can be used to assess fatigability across the SMA spectrum.

Dr. Duong explains why a novel outcome measure is needed for adult non-sitters, how it was developed using a human-centered approach and her experience of using the ATEND both in clinic and remotely.

Dr. Rodrigue reviews a Canadian outcome measure toolkit för adults with SMA. He discusses the needs unmet by the existing assessment scales and how digital assessments can be an important complement.

This short PubExplainer gives you an overview of the results of the March 29, 2019 interim analysis of the NURTURE-study in presymptomatic infants treated with nusinersen by De Vivo et al.

This PubExplainer, on a publication by Hagenacker et al., provides an overview of one of the largest and most diverse real-world studies in adult SMA-patients. The patients were followed at 10 centers in Germany.

This PubExplainer, by Maggi et al., provides an overview of one of the largest real-world studies in adult SMA-patients published so far. The patients were followed at 18 centers in Italy.

With the growing body of evidence and an evolving treatment landscape, the classification of subtypes needs a revision and Real-World Evidence becomes more and more important.

A critical review and meta-analysis for more than 2600 SMA patients worldwide. To what extent can a treatment change the natural history outside of the clinical trial profile?

This presentation was hosted by Anna-Karin Kroksmark during 2020's Listen & Learn meeting. It was a break-out session intended for physiotherapists on habilitation and rehabilitation in SMA.

Informationsfilm om hur Spinraza (nusinersen) administreras

Spinraza är avsett för behandling av spinal muskelatrofi av typ 5q.(1)

Spinraza™ (nusinersen) är en ASO (antisens-oligonukleotid) som är designad för att adressera bristen på SMN-protein, och där SMN-proteinprodukten direkt kan ökas.(1)

Det kliniska prövningsprogrammet för Spinraza inkluderar 346 patienter i åldrarna från nyfödda till unga vuxna med SMA som fick Spinraza i upp till 5 år (1)

Biverkningar förknippade med administreringen av SPINRAZA™ (nusinersen) genom lumbalpunktion har observerats. Majoriteten av dessa rapporterades inom 72 timmar efter proceduren. (1)

SPINRAZA™ (nusinersen) behandling består av 4 st laddningsdoser följt av underhållsdoser var fjärde månad.(1)

Biogen har utvecklat material för patienter med SMA som ni inom hälso- och sjukvården kan beställa och dela ut.

Spinal muskelatrofi är en sällsynt och handikappande autosomal recessiv neuromuskulär sjukdom som kännetecknas av nedbrytning av motoriska nervceller och förlust av muskelstyrka

Spinal muskelatrofi är en sjukdom i en enda gen med ett spektrum av kliniska tecken och symtom

Spinal muskelatrofi är en ärftlig sjukdom med en väldefinierad genetisk orsak