SMA träningsapp

Med den här appen hoppas vi kunna ge inspiration och tips till dig som är intresserad av träning vid den neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA).  Vi vänder oss både till dig som är förälder till ett barn med SMA och till dig som själv har SMA, men också till andra personer runt barn med SMA som är engagerade i deras träning


Biogen-140069 oktober 2023
Senast uppdaterad 2023-10-25

Läs mer

Uppdaterad produktresumé för Spinraza™ (nusinersen)

Effekt och säkerhet för Spinraza har fastställts i kliniska prövningar (ENDEAR och CHERISH) och i långtidsuppföljningsstudier (SHINE och NURTURE).

Läs mer
RWE bekräftar förbättrad motorisk funktion med Spinraza™ (nusinersen)

Spinraza, nusinersen, meta-analys, Coratti et al, RULM, 6MWT, HFSME, ambulatorisk förmåga, SMA typ 2, SMA typ 3, SMA typ II, SMA typ III

Läs mer
Uppdaterade data från NURTURE-studien för Spinraza™ (nusinersen)

Under 2022, presenterades uppdaterat interimsresultat från NURTURE-studien avseende effekt och säkerhet för Spinraza hos barn med presymtomatisk SMA.

Läs mer
Erfarenheter med ”Radio Guided Lumbar Punctures”

Franskt radiologiteam delar erfarenheter med ”Radio Guided Lumbar Punctures”

Läs mer
Ny RWE bekräftar Spinrazas effekt hos vuxna över tid

I augusti 2023 publicerades ny data för ett brett spektrum av SMA-patienter (typ 1c-3) som behandlats med Spinraza i upp till 30 månader (Lusakowska, et al. Orphanet J Rare Dis 2023).

Läs mer
Vikten av tidig behandling: NURTURE – ca 5 års uppföljning

I NURTURE studeras presymtomatiska barn med SMA typ 5q som fått sin första dos Spinraza (nusinersen) före 6 veckors ålder. I juli 2023 publicerades data för cirka 5 års uppföljning.

Läs mer
Sveriges spädbarnsscreening utökas med SMA

Sveriges spädbarnsscreening utökas med SMA-testning.

Läs mer
SMA Träningsapp – Nu med nya övningar för vuxna

Träning vid SMA är en viktig del av behandlingen. Nu har den träningsapp som utvecklades 2021 av Biogen fått nya övningar anpassade för vuxna patienter med SMA. Den finns kostnadsfritt att ladda ner.

Läs mer
Life on wheels – an SMA patient perspective on life and treatment

Simon Toftgaard Jespersen, chairman of Muskelsvindfonden, shares his experience with SMA type 2 and praises his family's support in enabling him to live a fulfilling life, despite the limitations imposed by the condition.

Läs mer
“The evolving landscape of SMA, through challenges and solutions” – Katia Patanella

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you hear about the latest publications from teen and adult cohorts supporting the use of nusinersen in SMA patients

Läs mer
“Eyes on me, please!” – Ultrasound for IT injection – Bruno Zanfini

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you get acquainted with the growing evidence of ultrasound guided successful lumbar approaches.

Läs mer
“Experience with CT guided drug administration and 3D spine modelling” – Marek Mechl

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you learn how the use of fluoroscopy can support intrathecal drug administration.

Läs mer
“Fluoroscopy-guided intrathecal therapy with nusinersen – tips and tricks” – Jaime Pamplona

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you will familiarize yourself with computed tomography guided lumbar punctures and the use of 3D spine modelling.

Läs mer
Efficacy of nusinersen in a diverse patient population of teens and adults treated for up to 30 months

What real-world evidence shows on nusinersen in a wide severity spectrum of SMA patients in long-term observation (up to 30 months), including first-ever evidence for efficacy in adults with Type 1 SMA.

Läs mer
Zac Video

This video was developed by Biogen together with other stakeholders and tells the story of Zac, an (imaginary) SMA patient. This video can be used to explain SMA to younger patients.

Läs mer
CHOP-INTEND video instructions

Contains instructions on how to perform CHOP-INTEND and how to complete the test paper

Läs mer
HFMSE video instructions

Contains instructions on how to perform HFMSE and how to complete the test paper

Läs mer
RULM video instructions

Contains instructions on how to perform RULM and how to complete the test paper

Läs mer
Independent meta-analysis of treatment effect with nusinersen

In just a few minutes, this PubExplainer gives you an overview of the results of the independent meta-analysis performed by Coratti et al., on real world treatment effect with nusinersen.

Läs mer
Fatigable or not? That is the question in SMA

Dr. Bartels explains how to distinguish between perceived fatigue and fatigability and how the endurance shuttle tests can be used to assess fatigability across the SMA spectrum.

Läs mer
ATEND – an outcome measure developed for adult ”non-sitters” with SMA

Dr. Duong explains why a novel outcome measure is needed for adult non-sitters, how it was developed using a human-centered approach and her experience of using the ATEND both in clinic and remotely.

Läs mer
Outcome measures in adult SMA patients – a Canadian toolkit

Dr. Rodrigue reviews a Canadian outcome measure toolkit för adults with SMA. He discusses the needs unmet by the existing assessment scales and how digital assessments can be an important complement.

Läs mer
NURTURE-study: presymptomatic infants treated with nusinersen

This short PubExplainer gives you an overview of the results of the March 29, 2019 interim analysis of the NURTURE-study in presymptomatic infants treated with nusinersen by De Vivo et al.

Läs mer
Results from a German real world cohort study in adult SMA-patients

This PubExplainer, on a publication by Hagenacker et al., provides an overview of one of the largest and most diverse real-world studies in adult SMA-patients. The patients were followed at 10 centers in Germany.

Läs mer
Real-world data on adult SMA-patients from 18 Italian centers

This PubExplainer, by Maggi et al., provides an overview of one of the largest real-world studies in adult SMA-patients published so far. The patients were followed at 18 centers in Italy.

Läs mer
The importance of RWE in SMA (Rare diseases) and the importance of registries

With the growing body of evidence and an evolving treatment landscape, the classification of subtypes needs a revision and Real-World Evidence becomes more and more important.

Läs mer
Discover the latest Real-World Evidence-SMA

A critical review and meta-analysis for more than 2600 SMA patients worldwide. To what extent can a treatment change the natural history outside of the clinical trial profile?

Läs mer
Presentation Habilitation and rehabilitation in spinal muscular atrophy

This presentation was hosted by Anna-Karin Kroksmark during 2020's Listen & Learn meeting. It was a break-out session intended for physiotherapists on habilitation and rehabilitation in SMA.

Watch more

Informationsfilm om hur Spinraza (nusinersen) administreras

Läs mer
“The evolving landscape of SMA, through challenges and solutions” – Katia Patanella

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you hear about the latest publications from teen and adult cohorts supporting the use of nusinersen in SMA patients

Läs mer
“Eyes on me, please!” – Ultrasound for IT injection – Bruno Zanfini

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you get acquainted with the growing evidence of ultrasound guided successful lumbar approaches.

Läs mer
“Experience with CT guided drug administration and 3D spine modelling” – Marek Mechl

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you learn how the use of fluoroscopy can support intrathecal drug administration.

Läs mer
“Fluoroscopy-guided intrathecal therapy with nusinersen – tips and tricks” – Jaime Pamplona

Techniques to support intrathecal drug administration: In this video you will familiarize yourself with computed tomography guided lumbar punctures and the use of 3D spine modelling.

Läs mer
Efficacy of nusinersen in a diverse patient population of teens and adults treated for up to 30 months

What real-world evidence shows on nusinersen in a wide severity spectrum of SMA patients in long-term observation (up to 30 months), including first-ever evidence for efficacy in adults with Type 1 SMA.

Läs mer
Indikation

Spinraza är avsett för behandling av spinal muskelatrofi av typ 5q.(1)

Läs mer
Verkningsmekanism

Spinraza™ (nusinersen) är en ASO (antisens-oligonukleotid) som är designad för att adressera bristen på SMN-protein, och där SMN-proteinprodukten direkt kan ökas.(1)

Läs mer
Effektprofil

Det kliniska prövningsprogrammet för Spinraza inkluderar 346 patienter i åldrarna från nyfödda till unga vuxna med SMA som fick Spinraza i upp till 5 år (1)

Läs mer
Säkerhetsprofil

Biverkningar förknippade med administreringen av SPINRAZA™ (nusinersen) genom lumbalpunktion har observerats. Majoriteten av dessa rapporterades inom 72 timmar efter proceduren. (1)

Läs mer
Dosering & Administrering

SPINRAZA™ (nusinersen) behandling består av 4 st laddningsdoser följt av underhållsdoser var fjärde månad.(1)

Läs mer
Patientanpassat material om lumbalpunktion och Spinraza™ (nusinersen)

Biogen har utvecklat material för patienter med SMA som ni inom hälso- och sjukvården kan beställa och dela ut.

Läs mer
En klinisk översikt över spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi är en sällsynt och handikappande autosomal recessiv neuromuskulär sjukdom som kännetecknas av nedbrytning av motoriska nervceller och förlust av muskelstyrka

Läs mer
Tecken och symtom på spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi är en sjukdom i en enda gen med ett spektrum av kliniska tecken och symtom

Läs mer
Genetik och diagnostisering av spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi är en ärftlig sjukdom med en väldefinierad genetisk orsak

Läs mer