Biogen har utvecklat material för patienter med SMA som ni inom hälso- och sjukvården kan beställa och dela ut. De berör bland annat behandling med Spinraza (nusinersen) och själva administrationsproceduren lumbalpunktion.
Information om lumbalpunktion för SMA-patienter
För SMA-patienter som får läkemedel genom lumbalpunktion finns nu en informativ folder om vad lumbalpunktion är. Den riktar sig till patienter som är tonåringar eller vuxna. Den berör inte något specifikt läkemedel utan enbart proceduren lumbalpunktion.
Broschyren tar upp följande områden: Vad är en lumbalpunktion, förberedelser, hur det går till och eventuella biverkningar.
Patientfolder om Spinraza™ (nusinersen)
Den informerar bland annat om Vad Spinraza™ är, hur det administreras och om eventuella biverkningar. Broschyren tar även upp om sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA). Broschyren är ett komplement till den information som ni som hälso- och sjukvårdspersonal ger och mer information kan också läsas i bipacksedeln som följer med läkemedlet.
- Vad är och vad orsakar SMA?
- Vad är symtomen på SMA?
- Vad är Spinraza™ och hur fungerar det?
- Hur ofta ges Spinraza™?
- Kontraindikationer
- Hur ges Spinraza™?
- Eventuella biverkningar
Du kan också kontakta oss på biogen för att beställa exemplar. Kontakta Peps Bengtsson på peps.bengtsson@biogen.com
Text: Biogen
Biogen-209953 juni 2023
Senast uppdaterad: 2023-06-15
Spinraza™ (nusinersen), Rx, ATC-kod: M09AX07
Injektionsvätska, lösning 12 mg, EF ej förmån.
Baserad på SPC 08/2023
Indikation: För behandling av spinal muskelatrofi av typ 5q. Dosering: Spinraza administreras intratekalt genom lumbalpunktion. Den rekommenderade dosen av Spinraza är 12 mg (5 ml) per administrering. Behandlingsschemat är 4 laddningsdoser på dag 0, 14, 28 och 63 följt av en underhållsdos en gång var 4:e månad. Biverkningar: De vanligaste biverkningarna i samband med administrering av Spinraza är huvudvärk, kräkningar och ryggsmärta. Fall av allvarlig infektion, såsom meningit, har observerats. Det har även förekommit rapporter om kommunicerande hydrocefalus, aseptisk meningit och överkänslighet (t.ex. angioödem, urtikaria och hudutslag). Kontraindikationer: Överkänslighet mot den aktiva substansen eller mot något hjälpämne. Graviditet & amning: Användning av Spinraza ska undvikas under graviditet och amning.
För ytterligare information om dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet, biverkningar och förpackningar se www.fass.se. Biogen-154864 oktober 2023
Effekt och säkerhet för Spinraza har fastställts i kliniska prövningar (ENDEAR och CHERISH) och i långtidsuppföljningsstudier (SHINE och NURTURE).
Med den här appen hoppas vi kunna ge inspiration och tips till dig som är intresserad av träning vid den neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA)...
Spinraza, nusinersen, meta-analys, Coratti et al, RULM, 6MWT, HFSME, ambulatorisk förmåga, SMA typ 2, SMA typ 3, SMA typ II, SMA typ III
Under 2022, presenterades uppdaterat interimsresultat från NURTURE-studien avseende effekt och säkerhet för Spinraza hos barn med presymtomatisk SMA.
Franskt radiologiteam delar erfarenheter med ”Radio Guided Lumbar Punctures”
I augusti 2023 publicerades ny data för ett brett spektrum av SMA-patienter (typ 1c-3) som behandlats med Spinraza i upp till 30 månader (Lusakowska, et al. Orphanet J Rare Dis 2023).
I NURTURE studeras presymtomatiska barn med SMA typ 5q som fått sin första dos Spinraza (nusinersen) före 6 veckors ålder. I juli 2023 publicerades data för cirka 5 års uppföljning.
Sveriges spädbarnsscreening utökas med SMA-testning.
Träning vid SMA är en viktig del av behandlingen. Nu har den träningsapp som utvecklades 2021 av Biogen fått nya övningar anpassade för vuxna patienter med SMA. Den finns kostnadsfritt att ladda ner.
Simon Toftgaard Jespersen, chairman of Muskelsvindfonden, shares his experience with SMA type 2 and praises his family's support in enabling him to live a fulfilling life, despite the limitations imposed by the condition.